“想为社会做点贡献，想来学习医疗知识” | 临床研究促进公益基金成立
2017年9月7日 作者：
临床研究促进公益基金成立
北京大学第三医院药物临床试验机构主任，心内科大夫李海燕教授两年前在做一项临床药理学研究的时候，需要招募冠心病放过支架的受试者。这些受试者需要像健康受试者一样，服用两周药物，进行密集的采血检查，而这项研究仅对药物的临床药理学参数进行探索，受试者是无法在治疗效果上获益的。在招募到的受试者中，有离休的干部、有70多岁的老人，他们的想法很朴素：“虽然不会有治疗效果，但就想看看新药临床试验是怎么做的，想为社会做点贡献，想来学习些医疗知识……”受试者中完全为了钱的不到三分之一。
在这些受试者中，有一位检查结果显示大便潜血阳性的受试者，进一步检查发现他患有结肠癌。医院为他开启临床试验绿色通道，很快安排了手术，出院后他说：“我因为参加了临床研究，救了自己一命！”
李海燕教授
9月6日，在中华世纪坛“慈善北京宣传周”活动中举办的“临床研究促进公益基金”成立仪式上，李海燕向与会人娓娓道来了上述这一感人的故事。大会邀请的嘉宾还有北京抗癌乐园园长孙桂兰女士和杭州泰格医药科技股份有限公司执行副总裁曹晓春女士。出席大会的还有50多位来自医疗机构、主流媒体、制药企业等各行业领域的代表们。
作为患者代表，北京抗癌乐园园长孙桂兰表示：临床研究是推动人类健康事业发展的重要内容，新药的研制对全人类的健康而言是一件必不可少的事情，而患者是临床研究的主要对象和最终受益者。能参与临床研究的受试者有机会获得细致入微的临床照料、接触到这个领域的顶尖专家、免费获取新的治疗方法等，是非常幸运的。
孙桂兰说，一直以来患者对临床研究的价值和意义知之甚少。需要通过什么渠道、在什么情况下可以参加临床试验，自身权益如何保护等问题，长期困扰着想接受临床研究的受试者。
孙桂兰园长
中国的新药临床试验自上世纪90年代逐步开展以来发展迅速，到2016年底已有2万余项临床试验在同步进行。中国的新药临床试验是在全球同行的带动下逐步繁荣的，这些发展主要体现在医学和制药领域，但是整个社会对于新药的研发、医学方面的探索并没有明显的进步，尤其是在理念上。公众的观念没有得到很好的引导，官方的、正面的宣传非常欠缺，不实的、负面的谣言却甚嚣尘上，所以整个社会对新药临床试验缺乏科学的认知。公众对新药试验处于恐惧和迷茫的状态，将本来能够给人们带来新希望的阳光事业误认为是不道德的暗中操作，这将给我国今后的医学探索和进步造成严重阻碍。
临床研究促进公益基金秘书长李树婷说：“新药研究与试验是治疗疾病、延长人寿命的重要手段之一，参加到新药试验中来，是我们每一个普通人最有可能做到的伟大善举。送上一管血，服用几次药，这些都可以为我们了解一个新药做出贡献，而这些新药今后就有可能为我们自己或者家人提供有效的治疗。现在99%的药物都是国外研发的，中国有13亿人口，但95%参加新药试验的受试者是来自国外。我们现在要做的是为了大家或他人有利的事。今后我们要开展面对公众的宣传，我们每个人都有可能是今后的患者或者患者家属。从现在开始了解新药试验，对于每个人都不是遥远的事。”
李树婷教授
在这样的背景下，从正面宣传新药研究的科学性、临床试验的必要性和先进性十分必要。临床研究促进公益基金就是带着这样的初心，本着面向大众，服务社会的宗旨，带着引导大众正确认识、了解、面对临床研究的使命而成立。仔细看临床研究促进公益基金的Logo，便能体会到它蕴含的寓意：关于临床医药的爱的探索。
以药片作为基本设计元素，直观的体现了研究围绕的主题，也体现了医疗行业的特征。水是生命之源，在药片的形态设计上融入了水滴元素，呈现出一颗饱含生命的药片，这不仅体现了对生命的关爱，也象征了责任与使命。在药片的外围设计了星球的轨道，将临床医药领域喻为一颗星球，而我们一直在探索的轨道上前行。清晰的传达出临床研究促进公益基金的工作主题——对于临床医药的探索与研究。在标志的色彩上，明亮的蓝绿色象征生命与希望，同时体现了现代感与科学感；橙色象征阳光与激情，表明这个组织既有对生命的关爱情怀和使命感，还有积极阳光的热情与态度。
上海复旦大学附属肿瘤医院主任刘燕飞回忆起上个世纪90年代她刚来医院的时候，临床研究对于肿瘤患者来说仍十分神秘。受试者对自己被分在哪个研究组并不知晓，他们之间会悄悄地议论“你是小白鼠还是我是小白鼠”，有些受试者一个疗程做完回家第二个疗程不来了，对身边的受试者都会有影响。
刘燕飞对这一场景历历在目，她说：“那时候对‘试验’这个词非常敏感，不少受试者觉得自己是一个试验品。”20多年过去了，刘燕飞说，国家经济的发展带动了社会的进步，如今很多受试者都受过教育甚至是高等教育，对医学知识的认识也越来越高，他们在参加试验之前都会上网查询，发现临床试验实际上是一种科学与医学研究。现在他们认为能参加临床研究是接受一种新的治疗手段，因为常规的治疗已经不能满足病情的发展，参加临床研究给肿瘤病人带了生的希望，而且有专业的团队全程跟进。越来越多受试者愿意参加临床研究，这是她看到临床试验在患者身边真切的变化。
曾最早在广东参与组织临床试验宣教活动的中山医科大学肿瘤临床研究部/国家药物临床试验机构主任洪明晃认为，国家近年来对药物临床试验加大监管推动了行业规范，增强了老百姓参与临床试验的信心，他说：“最重要的是建立受试者与临床试验从业者之间的信任。”
洪明晃主任表示非常高兴看到公益基金成立，认为这是一项长远而持久的工作，不但是对受试者和病患进行科普宣传，也要让企业（申办方）和医生（研究者）意识到需要更规范的实施每一项试验，这才是保护受试者的根基。
临床研究促进公益基金理事、南方医科大学国家药物临床试验机构主任许重远谈及此次成立公益基金的意义时说，临床研究促进公益基金填补了临床试验领域缺乏公益事业的空白，这是临床试验领域专门对公众进行科普宣传的频道，是新药、新医疗产品所有研发人员与患者（受试者）以及公众沟通与互动的桥梁。“患者有寻找新的治疗方案的需求，所有临床试验从业人员需要帮助他们对临床试验树立正确的观念，消除他们参加试验的恐惧和偏见。” 许重远说。
对于健康受试者来说，许重远认为，公益基金的宣传将对健康志愿者参加临床试验追求获取利益的心态起到适当的调适作用，建立一个相对中立和独立的第三方对其进行科普和评估。“目前社会上出现了一些强势的中介公司掌控健康受试者招募这样的局面，我们需要把健康志愿者从这种不健康的状态下解脱出来，对其加以科学、透明的引导、宣教和管理，公益基金将起到一个促进和推动作用。”许重远说。
据李树婷介绍，临床研究促进公益基金将从几个方面开展工作：线上和线下科学知识方面的宣传教育；以研究中心为单位的受试者活动，包括知识宣讲和个人经验分享；以药企发起的新药研发项目为课题，开展患者招募、疾病知识传播，用药指导等活动；以研究基金会受试者保护办公室为单位，接受受试者咨询和投诉，协助解决受试者的问题和困难，提供伦理方面的救助。
曹晓春女士告诉小奇，有时候跟患者谈临床试验知情同意非常难，而他（她）又确实需要这一新药治疗，这说明社会对临床试验的认识还有待提高。她希望有更多行业内人士包括药厂、CRO、研究者等各方临床工作者都能参与进来，通过大家的努力，改善公众对临床研究的认识，让更多人参与或支持这个行业的良性发展。临床研究更要讲究一种对科学的奉献精神。
曹晓春女士
在此，希望通过临床研究促进公益基金的努力，能让医生早一些有更多临床治疗方案的选择，特别是临床急需的治疗方案；让更多的受试者和患者在临床研究这一科学理性且尊重人权生命的事业面前能更好的安放自己的善意，同时得到应有的受益和保障。
摄影报道 小奇
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