整体环境的改善也包括临床试验监管方的改革。据泰格医药政策法规事务副总裁常建青介绍，在建立全方位严格监管体系的基础上，监管部门逐步简化了许多审评审批的行政流程，优化了对伦理委员会和临床研究机构的管理，并为与国际标准的接轨而努力着，以缩短我国新药上市的时间。面对临床急需的药品，药监部门还会采取优先审评、有条件批准上市、减免临床试验等措施，更好地满足临床需求。

会上一位讲者的发言让人印象深刻，他是安安雷特罕见病研究所的创立人谭雪松，也是Rett Syndrome患儿安安的爸爸。本与医药行业没有什么交集的谭雪松，为了女儿安安，投身公益，致力于为以Rett Syndrome为代表的神经系统疾病所导致的多重/重度发展障碍患儿提供先进、创新、优质康复发展的解决方案。

在女儿刚确诊的时候，谭雪松第一时间想的就是寻找药物来治疗，而在多方查证后，他只能面对最不愿接受的答案：目前无药可治。这也是许许多多其他病种的罕见病患者所面临的现状，他们每天都在期盼有效药物的诞生。临床试验对大多数人来说可能只是一个选择，而对有些人来说，也许就是生命的全部希望。

近年来，FDA和欧盟药品监管机构都把真实世界的证据和数据纳入整个药物的开发和上市流程里。通过这样的研究，患者产生和贡献出很多真实数据。因此，在谭雪松看来，患者组织在患者参与疾病的早期基础研究、自然病史研究和后期的临床试验招募和管理中，可以做很多事情，发挥更大的贡献。

“我们强调以患者的真实需求为导向的临床研究。”谭雪松说，随着全球越来越多的基因药物或靶向药物出现，患者也需要深入了解基因组学。为了让患者更好地参与自身疾病的研究进程，应该用具体的项目训练来患者，从社区让一个普通老百姓成为一个research ready（研究就绪）的患者群体，在这个过程中，专业的研究方能收获成果，而这个患者群体则受到很好的培训来参加一项真正的科学研究。

他同样也非常关注患者参加临床试验的渠道，每当他看到一些关于受试者的报道，他就会想要知道如何能够参与到试验里。由此一来，临床试验查询平台在国内的需求显得非常重要。

参会代表杭州望吉健康产品技术总监陈杰认为，临床试验查询平台不管由谁来发起，从技术上而言并没有太大的难度，而核心一定在于服务要跟上，需要有专业的人员持续维护，“患者来到这个平台，不只是传个数据就完事，后续如果有类似于呼叫中心，客服团队去跟进，告诉受试者下一步该怎么做，可能会好一些。”陈杰说。

作为秘书长，李树婷也认为，目前临床试验的招募信息很多，但对新药临床研究的科普却仍然很少，而真实可靠的试验查找平台也亟待完善。

“我们开展了很多线上线下的宣传工作，包括推送各种形式的临床研究科普知识、动画视频，发放宣传手册，建立科普宣传示范基地等，但我们的科普仍面临很多困境：公众的关注度低、信任度低，临床研究机构的参与度不高。尽管目前困难重重，可总要有人走在前面，相信在我们的不懈努力下，临床研究的明天会更美好。”李树婷说。

贺帅（广东省药学会GCP青委会秘书长）：目前公众对临床研究的认知还很不够，没有意识到临床研究与自己的用药治疗关系有多么密切。但公众所缺少的，也就是我们要做的。我们要在11月30日之前，让广东10家成员单位至少各举办一次不同形式的临床研究科普活动，目前已经有6家单位开展了，希望有越来越多的单位加入到我们公益科普活动当中来！

刘燕飞（复旦肿瘤医院机构办主任）：从公元前2737年的神农尝百草，到维生素C的分离、狂犬疫苗的发现、磺胺药的临床应用等等，临床试验一次次帮我们找到战胜疾病的武器，让人们免于痛苦，拯救了无数生命。可以说，没有临床试验就没有创新药物的诞生，临床试验是推动人类健康事业向前发展的重要手段。

顾娟红（君实生物临床研究与运营副总裁）：走出电影设定的艺术形象，真实世界的制药企业是怎么样的呢？他们会为了攻克一个疾病而花费十几年甚至数十年，投入10亿美元甚至更多的资金，并承受有90%以上概率失败的风险……药企的目标就是不断开拓科学疆域，研发改变生命的药物，让人们能够享受美好生活。其实研发成本的很大一部分都花在临床研究上，如果能够帮助患者在临床试验的设计和开展中有更高的参与度，那试验的效率也会提高很多。

郝鹏（“小奇时间”作者）：我们的目标是帮助公众对临床研究形成客观的认知，重点在于客观两个字。因为“神化”临床试验和认为自己是被利用的“小白鼠”一样，都是对临床试验的误解。在科普的过程中，我认为主要的是两件事：内容和对象。内容上要科学、准确、有趣，我们发现公众对单纯的知识和概念兴趣比较低，而对与生活息息相关的临床研究很感兴趣，比如婚姻状态对健康的影响、如何减肥、熬夜对大脑的损伤等。对象上则要照顾到不同人群的阅读诉求。